La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e causa una paralisi progressiva dei muscoli scheletrici provocando così la completa perdita dell’autonomia.
La complicanza maggiormente grave, che comporta il decesso nella gran parte dei casi, è l’insufficienza respiratoria. Si tratta principalmente di un’insufficienza respiratoria di tipo 2 (da insufficiente ventilazione, con ipercapnia) determinata non solo dalla progressiva debolezza dei muscoli respiratori, ma può essere aggravata anche dall’interessamento bulbare, dall’insorgenza di episodi di aspirazione endobronchiale di saliva o alimenti, da stasi delle secrezioni bronchiali e da episodi infettivi acuti delle alte e basse vie aeree.
Qualora il paziente affetto da SLA manifesti segni e sintomi tipici di insufficienza respiratoria ingravescente viene offerta e discussa con il paziente la possibilità di utilizzare la ventilazione meccanica al fine di supportare la ventilazione spontanea inefficace.
Negli ultimi anni la gestione dei pazienti affetti da SLA è notevolmente cambiata, soprattutto grazie all’evoluzione tecnologica dei ventilatori portatili disponibili in commercio.
L’obiettivo dell’elaborato e di analizzare quanto la gestione infermieristica sia importante nell’assistenza dell’insufficienza respiratoria di un paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Al fine di raggiungere tale obiettivo è stata eseguita una revisione della letteratura, prendendo in esame anche le Linee Guida e i PDTA che sussistono nel nostro territorio.
La revisione della letteratura primaria e secondaria è stata effettuata analizzando articoli e studi sulle banche dati di Pub Med e Cochrane database of Systematic Review.
I limiti che sono stati introdotti nella ricerca hanno permesso di concentrarsi in particolare su articoli di letteratura pubblicati negli ultimi 5 anni ma sono stati analizzati anche alcuni studi precedenti.
Le parole chiave maggiormente utilizzate sono state: Sclerosis Lateral Amyotrophic, Respiratory failure, Mechanical Ventilation, non invasive mechanical ventilation, treatment, nurse care, caregivers role. Come operatori booleani sono stati utilizzati AND e NOT.
Sono stati analizzati anche i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali del paziente con SLA e le Linee Guida sull’insufficienza respiratoria, entrambi documentati dalla Regione Toscana.
E’ stato consultato anche il trattato “Collegamenti NANDA-I con NOC e NIC” in modo da esaminare tutti gli aspetti dell’assistenza infermieristica.
Attraverso l’analisi della letteratura si è evidenziato che un’efficace gestione della ventilazione meccanica non invasiva nel paziente con insufficienza respiratoria migliora significativamente la qualità di vita e la sopravvivenza del malato. Essendo un paziente cronico l’assistenza infermieristica avviene, nella gran parte dei casi, a domicilio.
Nell’area sud-est della regione Toscana è attiva la Rete di Assistenza Respiratoria Domiciliare che opera nel territorio aretino, senese e grossetano.
Nell’assistenza domiciliare l’infermiere in staff con il medico ha un ruolo fondamentale in quanto si occupa della gestione, della cura e del controllo del paziente, definisce i bisogni assistenziali e gli obiettivi da raggiungere, effettua procedure diagnostiche e terapeutiche, valuta l’ambiente familiare e le risorse umane disponibili, educa ed addestra il paziente e il caregiver, permette la fornitura a domicilio di tutti i dispositivi per la NIV e concorda la cadenza delle visite domiciliari di follow-up.
Lo scopo principale della gestione infermieristica è quello di migliorare la compliance del paziente in modo da permettere all’assistito di mantenere la NIV senza interruzioni e di conseguenza promuovere un miglioramento degli scambi gassosi e del meccanismo respiratorio.
Attraverso l’elaborato si affrontano le varie fasi di progressiva evoluzione della patologia, l’importanza che riveste la figura dell’infermiere e il forte impatto emotivo che comporta la comunicazione della diagnosi fino alla proposta delle varie possibilità di trattamento. Durante tutto il percorso è fondamentale rispettare il principio di autonomia decisionale riguardo le scelte terapeutiche della persona e garantire un’informazione esaustiva.
Fondamentale è anche il ruolo del caregiver in quanto diventa il punto di riferimento della persona affetta da SLA. Per tale ragione l’infermiere deve assistere non solo il paziente, ma anche i familiari che devono essere supportati ed adeguatamente educati. L’educazione e l’addestramento sono aspetti centrali dei programmi di assistenza; difatti dall’efficacia dei programmi educazionali dipende in buona parte la qualità e l’esito delle cure.
Gli studi presi in esame hanno dimostrato quanto il ruolo dell’infermiere sia fondamentale nell’assistenza di un paziente affetto da SLA. L’infermiere non si occupa solo dei trattamenti dei sintomi fisici, ma anche delle problematiche psicosociali; segue i pazienti in tutte le fasi della malattia e li assiste nel difficile percorso della loro vita quotidiana e delle scelte che la malattia implica.
E’ stato sottolineato quanto l’installazione della ventilazione meccanica non invasiva, nei pazienti con insufficienza respiratoria, sia efficace nel migliorare la qualità di vita. La figura dell’infermiere diventa essenziale in quanto si occupa globalmente della gestione della ventilazione meccanica.
Il successo della NIV richiede un programma che include un attento monitoraggio ma soprattutto la disponibilità di uno staff ben addestrato e motivato. Per tale ragione l’esperienza e il lavoro in team sono indispensabili per far sì che la NIV possa migliorare la funzionalità respiratoria del paziente.
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